Пациентите с лимфедем в България – Търсим се!

Пациентите с лимфедем в България – Търсим се!

СПОДЕЛИ
Близо 200 хил. души в България са в безизходица поради липса на специалисти и адекватна грижа.

По  повод световния ден на лимфедема- 6ти март,  от пациентската асоциация „Лимфедем“ обявяват национална кампания „Търсим се!“

Целта на кампанията  е да открие и обедини страдащите от това заболяване, за да се борят заедно за по-качествен  живот, както и да настояват пред здравните власти да признаят социалната му значимост.

Лимфедемът е хроничен оток, поради задържане на лимфа в тъканите.  Той прогресира и е нелечим. Овладяването и контролирането му е скъпо и ако не се прилагат адекватни мерки може да доведе до животозастрашаващи сътояния.

Страдащите от лимдедем го придобиват  в следствие на вродено заболяване, лечение на рак и физически травми. Пациентите са с различна възраст и пол, децата също не са пощадени.

Докато в световен мащаб все повече се обръща внимание на тази огромна пациетска група, в България тя е невидима. Хората с лимфедем често остават недиагностицирани, поради липса на обучени специалисти и специализирани центрове, няма клинични пътеки, не се поемат и разходите за специални облекла. С прогресиране на заболяването, пациетите се инвалидизират и остават социално изолирани.

За краткото си съществуване Българска Ацоциация Лимфедем вече е член на Международната рамка по лимфедем , и  Европейската група за защита на пациентите, участва в международното проучване ЛИМПРИНТ,  откъдето черпи опит и информацията за последните научни изследвания в областта на лимфологията.

Нейната мисия е да осигури подкрепа и информация за пациентите и техните семейства, както и да  защитава правата им пред българските здравни власти.

Ако имате лимфедем, или близък с лимфедем можете да покрепите каузата и  да станете член чрез уебсайта  lymphedema-bg.org или затворената пациентска ФБ група БА Лимфедем
е-mail: [email protected]  

avatar